|
머리말
최근 특수교육 및 장애인복지 동향 중 하나는 장애인의 문제점을 어떻게 치료할 것인가의 관점보다는 장애발생 또는 장애발생 이후 장애인의 특정 인생시기에 장애인 개인과 그 가족이 필요로 하는 포괄적인 지원에 역점을 두고 있다. 따라서 우리나라 장애인복지 및 교육현장에서도 가족의 중요성과 욕구가 중요한 쟁점이 되면서 프로그램과 지원체제의 중심이 장애인 개인으로부터 점차 가족중심으로 옮겨가고 있다. 특히 장애인의 생애주기에 따른 복지 차원에서 가족에게 힘을 실어줌으로써 장애인 가족지원의 새로운 전기를 마련하게 되었다.
가족지원은 1980년 이후 미국에서 유아특수교육을 중심으로 가족역할의 중요성과 가족중심 조기중재가 구체화되면서 가족중심의 체계적이고 적절한 조기중재 서비스제공을 위하여 가족과 관련서비스 전문가들의 협력을 강조하면서 미국장애인교육법의 핵심 원리로 기술되었다. 1986년 미국 장애아동교육법 수정법(PL 00-457)의 Part H에 규정된 개별화 가족지원계획의 시행과 1994년의 장애아동가족지원법과 같은 가족지원 법률의 제정 등을 통해서 장애아동 가족지원의 법적근거를 마련하게 되었다.
우리나라 장애인가족지원 정책 실천의 주요 근거는 특수교육진흥법, 장애인복지법, 영·유아복지법 등이며, 이와 관련 업무는 보건복지부와 교육인적자원부에서 주로 관장하고 있으나 미국과 다른 선진국에 비해서 국가적인 행·재정적인 지원이 미흡한 실정이다. 그러나 제 2차 장애인복지발전 5개년 계획에 장애인과 그 가족의 역량 강화를 위한 계획이 추진 중이다.
장애인 가족에 대한 지원은 장애인 가족이 누군가에게 의존하는 것이 아니라 스스로 문제를 해결해 나가도록 가족참여의 기회를 확대하고 의사결정권을 최대화하면서 가족의 강점을 최대한 활용하는 데 중점을 두어야한다. 한편, 각 가족이 처한 심리적, 정서적, 경제적 상황이 다르기 때문에 가족의 다양한 욕구를 파악하여 개별화된 사례관리를 할 수 있도록 서비스를 세분화시켜 지원해야 한다.
최근 우리나라에서 장애인과 그 가족지원을 위하여 교육, 의료, 복지 차원에서 다양한 지원 서비스가 이루어지고 있으나, 장애인 가족지원에 대한 정책과 실천이 독립적이고 종합적으로 수립되어 있지 않고, 가족보다는 장애인 개인에 초점을 두어 장애인 가족의 다양한 욕구를 충족시키기에는 미흡한 실정이므로 구체적이고 실천적인 가족지원 방안이 모색되어야겠다.
따라서 장애인 가족지원 정책 및 서비스는 장애인의 생애주기와 발달단계에 따른 다양한 문제점을 해결하고, 장애인가족의 가족기능보호와 역량강화를 위한 체계적인 지원과 지역사회의 지원망과 관계망을 구축하는 것이 우선적인 과제이다.
I. 가족지원의 목적과 원칙
1. 가족지원의 목적
가족지원이란 장애인의 교육 및 양육에 있어서 가족의 역할을 인식시키고, 가족구성원으로 하여금 지역사회의 지원망과 관계망을 통하여 이러한 역할을 수행할 수 있도록 가족을 지원하는 것이라 할 수 있다. 따라서 장애인의 지원은 장애인 본인과 그들 가족에 대한 복지를 중심으로 이루어져야 하며, 특히 장애인의 장애 종류, 장애 정도, 형제자매 및 부부 관계 등에 따른 특수성을 고려하여 지원 내용과 규모가 결정되어야 한다. 지적장애를 가진 정신지체나 발달장애인의 경우, 그들의 가족이 지속적인 주보호자이고 또한 성인이 될수록 부모 및 형제들의 경제적, 심리적, 육체적인 부담은 가중된다.
따라서 가족지원의 목적은 장애인 가족이 자녀의 양육과 교육 및 정보를 제공받아 적절하게 활용하고, 공식·비공식적인 자원의 관계망을 통하여 장애인 개인 및 가족 전체의 복지를 증진시키는 능력과 힘을 신장함에 있다. 이러한 가족능력의 함양은 결국 가족 전체 삶에 긍정적인 영향을 미치게 된다.
2. 가족지원서비스의 원칙
장애인 가족이 개인적으로 경험하는 역할갈등, 심리적 긴장 등은 일반 가정과 비교해 볼 때 가족 간의 역기능적인 상호작용을 초래할 위험이 높기 때문에 이러한 부정적인 심리적 정서를 완화시킬 수 있는 사회적 서비스가 절대적으로 요구된다. 그리고 장애인 가족도 장애인 못지 않게 그들의 인권을 보호받고 복지서비스를 받아야 할 대상으로 보고 있기 때문에 장애인 복지의 관점에서 장애인 가족을 지원하는 서비스는 매우 중요하다고 할 수 있다. 특히 가족지원 프로그램은 장애인 가족을 문제와 결핍을 가지고 있는 대상으로 보지 않고 장애를 가진 가족구성원으로 인한 다양한 문제로 또다른 서비스가 필요한 대상으로 인식하고 계획되어야 한다. 따라서 장애인 가족을 지지하기 위해서는 장애인 가족의 욕구를 기초로 하여 다음과 같은 원칙으로 프로그램 개발이 이루어져야 한다.
Dunst(1995) 등은 가족지원의 원칙을 다음과 같이 제시하였다.
① 가족에 대한 지원은 같은 종류의 장애가 있는 가족모임과 같은 공동체 의식을 증진시키는 방식으로 제공되어 상호의존적인 관계를 형성하여 서로 지지해줄 수 있어야 한다.
② 처음부터 장애인복지와 관련한 사회제도에 의존하는 것이 아니라 가족이 이미 갖고 있는 비공식적 자원체계를 살펴야한다. 이는 사회에 대한 불만을 감소시킬 수 있고, 가족구성원 끼리의 친밀한 관계가 유지될 수 있다.
③ 가족지원 프로그램의 목적은 가족의 기능고취에 있으므로 가족의 기능 강화를 위하여 가족과 전문가간의 존중과 책임공유와 더불어 중재를 위하여 팀 접근을 강조해야 한다.
④ 가족의 기능을 강화하기 위하여 가족의 결점보다는 강점을 강조하는 것이 중요하다. 서비스와 관련하여 가족의 의사를 반영해야 한다.
⑤ 가족 전체의 통합성을 유지할 수 있도록 프로그램이 지원되어야 한다. 특히 가족 구성원 누군가가 희생되거나 욕구가 억제되어서는 안된다.
⑥ 가족지원서비스 전달시 전문가의 욕구보다는 소비자인 가족구성원의 욕구 중심으로, 치료보다는 치료받고자 하는 의욕을 촉진시키는 데 중점을 두어야 한다.
이러한 원칙은 장애인 가족이 처한 현실에서 가족구성원끼리 자존감과 높은 내적인 동기를 가지고 스스로 문제 해결자가 되도록 하는 데 있다. 이는 가족 내 각 성원이 능력을 가지고 있다는 전제 하에 가족이 필요로 하는 것을 직접적으로 제공하기 보다는 가족 스스로 자신을 도울 수 있도록 자신들의 역량을 강화시키는 데 초점을 두고 있다. 따라서 이러한 원칙하에 장애인 가족들이 자기 결정권을 가지고 전문가와 협력하여 가족의 욕구를 중심으로 한 보다 적절하고 효과적인 서비스를 제공하도록 해야 한다.
II. 장애인 가족의 문제
한 가정에 있어 장애아동의 출생은 부모나 가족구성원 모두에게 일반적인 도전과 책임감뿐만 아니라 더불어 고통과 어려움을 부가하게 된다. 장애인의 출생은 부모나 그 가족 모두에게 충격, 거부, 슬픔, 죄책감, 가족과 친척 또는 이웃과의 대화단절, 아동을 돌보는 데 따른 시간 소요와 역할 책임 등의 심리적 고통을 유발하여 가족 관계 및 부부관계에 부정적 영향을 미친다.
장애인 가족의 문제는 장애의 출현 시기, 장애유형, 장애정도, 장애에 대한 가족의 대처 능력 및 사회적·국가적 공공지원 대책 등에 따라 다르다. 일반적으로 장애인가족은 일반가족에 비해 경제적, 사회적, 심리적인 스트레스를 많이 경험하며 또한 장애에 대한 지속적인 책임과 가정 내에서의 역할 변화 등으로 사회생활의 곤란뿐 아니라 가족의 정상적인 가족기능도 저해될 수 있다. 장애인 가족이 겪는 문제점을 가족관계, 경제적, 사회적, 심리적인 측면에서 살펴보면 다음과 같다.
1. 부부관계
장애가족으로 인해 초래되는 1차적인 갈등의 문제는 부부간에 나타나게 된다. 장애에 대한 인식의 엇갈림으로 초기에는 긍정적인 영향보다 부정적인 영향으로 대립관계에 있을 수 있다. 특히 우리사회의 경우 어머니가 장애아동의 양육과 보호에 1차적인 책임을 지고 있기 때문에 가족구성원 누구보다도 많은 정서적 스트레스를 경험하게 된다. 사회경제 활동을 하던 어머니는 직장을 포기하게 되는 등 사회 전반적인 활동을 중단하면서 장애가족 보호에 대한 역할을 전담하게 되는 경우가 많다. 반대로 아버지는 어머니에 비해 상대적으로 적은 역할을 담당하고, 특히 전문가와 접할 수 있는 기회가 적기 때문에 장애와 타협하는 데 어려움이 있다. 부부관계는 불안과 긴장의 초기 단계에서 부부간의 불화를 더 많이 경험하게 되는데, 이때 많은 부부들이 우울증상을 보이거나 이혼을 생각하게 된다.
2. 부모-자녀관계
일반적으로 부모와 자녀는 강한 유대관계로 맺어져 있지만 장애가족이 출현하면서 그들의 관계는 적지 않은 갈등관계에 놓이게 된다. 대부분의 부모는 장애자녀에 대한 실망감을 비장애 형제를 통해 보상받으려는 심리가 작용하면서 비장애자녀에게 거는 기대가 커지게 된다. 그러나 자녀는 부모의 기대가 부담스러울 때가 있고, 부모의 장애형제에 대한 과보호와 일방적인 양보를 강요받으면서 장애형제에 대한 질투심과 소외감으로 부모와 감정적으로 대치상태에 놓이기도 한다. 따라서 비장애자녀들은 공격성, 과잉행동, 학교에서의 부적절한 행동으로 부모의 관심을 끄는 행동을 하면서 긴장관계를 유지하기도 한다.
3. 형제관계
형제 중에 장애가 출현하면 일반적으로 부모의 관심과 애정이 장애자녀에게 집중하여 과잉보호하게 된다. 이런 과정에서 비장애형제는 소외감을 느끼며, 부모의 무관심으로 인한 질투심 때문에 일차적으로 장애형제에 대해 거부반응을 보이게 된다. 특히 학령기 동안 장애형제와 같은 학교에 다니면서 장애형제를 돌보게 된다든지, 친구와 놀 때 장애형제와 같이 놀아야 하는 등을 통해 더 많은 심리적 압박감과 스트레스를 경험하기도 한다. 동시에 비장애자녀에게 거는 부모의 지나친 기대와 장래 보호에 대한 부담감, 자신의 결혼문제, 또한 자신도 장애자녀를 낳을지도 모른다는 불안감은 많은 심리적 부담이 될 수 있다. 이러한 과정에서 장애형제의 장애에 대한 정보를 공유함으로써 오히려 성숙을 보이는 경우도 많다.
III. 생애주기에 따른 장애인 가족의 욕구
일반적으로 가족의 욕구는 매우 개인적이며, 개개인 가족마다 다르다. 특히 장애인 가족의 복지욕구는 더욱 특별할 수 있다. 장애인들이 아동기, 청소년기를 거쳐 성인기로 접어들게 되면 부모 역시 노년기를 맞게 된다. 특히 정신지체인 및 발달장애인들은 결혼을 하지 못하여 지원받을 수 있는 자녀나 배우자가 없는 경우가 대부분이며, 또한 조로 현상으로 노화가 일반인에 비해 이른 나이에 오게 되므로 노령의 부모가 이들의 주보호자 역할을 하게 된다. 이 경우 노령의 부모가 정신지체 노인 자녀를 돌보는 ‘두 세대 노인 가족’ 형태의 가족 유형이 되므로 장애자녀와 주보호자인 부모의 공적·비공식적 지원 욕구는 상대적으로 많아지게 된다. 따라서 가족지원에 대한 정책과 실천이 독립적이고 포괄적으로 이루어지기 위해서는 수요자인 장애인과 그들 가족의 욕구를 규명하고, 규명된 욕구에 따라 적절하고도 다양한 공적·비공식적인 지원책이 이루어져야 한다.
IV. 우리나라에서의 가족지원 서비스의
실제와 복지 대책
우리나라에 장애인을 대상으로 하는 프로그램이 많이 있지만, 장애인 가족을 대상으로 하는 프로그램은 많지 않다. 그리고 장애인 가족을 위한 프로그램이 주로 장애아동 가족(특히 어머니)을 대상으로 하는 경우가 대부분이었다. 최근 들어 가족지원 프로그램의 필요성이 대두됨에 따라 우리나라의 장애인 가족을 위한 지원 프로그램은 장애인 복지관에서 의료적, 교육적, 사회심리적 프로그램 모두를 총괄하고 있다. 따라서 장애인종합복지관에서 제공되고 있는 가족지원 프로그램 및 정부시책을 중심으로 살펴보고자 한다.
1. 장애인복지관의 가족지원
① 장애영유아 조기교육
② 부모교육 : 어머니의 참여가 주류를 이루며, 아버지 참여를 활성화할 수 있는 전략필요
③ 가족상담
④ 가족관계 강화 프로그램
⑤ 형제지원 프로그램
⑥ 직업훈련 및 취업알선
⑦ 공동생활 가정 운영
⑧ 부모회 조직
⑨ 주. 단기 보호시설 운영
2. 정부 시책
- 세제상의 조치와 공중시설 이용료 감면
- 재활의료 서비스 체계구축 및 의료지원제도 확대
- 중증장애인 자녀 교육비 지원
- 장애인 창업 자금 지원
- 장애 수당 및 장애아동 부양 수당
- 장애 아동 보육지원
- 장애인 본인 거주 주택 개조비용 지원 추진
- 장애인 전용셔틀버스 및 장애인 콜택시 확충
- 보장구지원
- 장애인 정보화 교육 확대
- 장애인 의무고용제 확대
- 직업훈련 및 직업재활 서비스 내실화
- 취업알선 등
장애인복지법에 의한 복지적인 측면이 장애인과 그 가족에게 경제적인 측면의 부담을 다소 경감해 줄 수 있게 되었으나, 총체적인 지원의 관점에서는 미약한 실정이므로 다각적이고도 충분한 지원이 이루어져야겠다.
현재 우리나라에서의 가족지원은 생애주기(life cycle)에 따른 지속성과 연관성이 있는 지원 프로그램이 부족하고 대개 일시적이고 단편적인 프로그램을 제공하고 있는 실정이다. 따라서 우리나라 특수교육 및 장애인복지 현장에서 장애인가족 지원서비스의 기본방향이 장애인과 장애인가족의 평생복지 차원에서 지속적이고 연관성이 있는 서비스를 제공하기 위해서는 가족지원 전문가들이 대상 가족에 대한 정보를 공유하고, 타 영역 전문가들간 상호 협력이 이루어져야 하며, 가족 또한 팀의 한 구성원으로서 정보를 연계시키는데 적극적으로 참여해야 한다. 성공적인 장애인 평생복지서비스 제공을 위해서는 가족의 능력 강화, 지역사회 중심화, 자원의 개발과 동원, 기관 간 연계서비스의 통합이 이루어져야 한다.
V. 외국에서의 가족지원의 실제
1. 독일의 가족지원제도
독일은 16개 주정부로 구성된 연방국가로, 각 주정부가 제공하는 가족지원 관련법규 및 정책은 주정부에 따라 약간의 차이가 있으나 독일의 장애인 지원은 장애인과 그들 가족에 대한 복지를 중심으로 이루어지고 있다. 따라서 장애인 및 그들 가족이 무엇을 필요로 하는지 정확하게 파악한 후 구체적인 지원책을 강구하고 있다.
본 장에서는 독일에서 시행되고 있는 가족지원의 실제를 영유아와 성인 중심으로 살펴보고자 한다.
1) 장애 영유아 가족지원의 실제
① 장애 영유아 가족지원의 종류 및 제공기관
대부분의 주정부는 부모들에게 모든 종류의 교육, 심리, 의학 및 법률적 지원뿐만 아니라 보장구 지원 및 가정도우미로부터의 실질적인 도움 역시 제공하고 있다. 이 중 부모훈련은 공공기관 및 사립단체에서 특별과정 및 장기간 이루어지는 일반과정의 형태로 제공되며, 이러한 과정이 조부모들에게도 개방되고 있다.
독일의 바이에른(Bayrern) 주정부에서는 중도 장애아동의 부모가 요구하면 출생시부터 세금감면, 무료건강보험, 보장구의 형태로 경제적 지원을 제공하고 있다.
② 부모의 대체가족에 대한 접근권
바이에른 주정부의 경우, 부모는 자녀를 위한 대체가족(relief family) 을 가지고 있다.
③ 장애아동의 부모조직
부모조직의 활성화를 통하여 정부당국, 정치가 및 대중에게 장애인의 어려운 상황에 관해 정보 제공과 같은 중요한 역할을 하기도 한다. 이들 조직은 장애아동의 관점에서 정책에 영향을 미치기도 한다.
④ 순회교사 파견
순회교사가 장애아동 가정을 방문하여 아동교육계획안에 전체 가족 간의 상호작용 즉 부부관계, 부모역할, 형제관계, 가족 전체와 외부와의 관계 등에 대한 배려가 포함되어 있다.
⑤ 무상교육
독일 16개 주에서 유아특수교육 및 그와 관련된 모든 서비스는 무상교육을 원칙으로 한다.
2) 성인 장애인 가족지원의 실제
장애인을 위한 주거영역에서의 보호서비스 제공
① 공동생활가정(group home)
공동생활가정은 보호시설에 살지 않는 장애 성인을 위하여 만들어진 주거형태로서 단독주거, 그룹주거, 혹은 자가주거형태가 제공된다. 장애인은 자신에게 맞는 주거형태를 선택할 수 있으며, 국가로부터 이러한 주거 제공에 대한 돈을 받으며, 이 돈으로 간병 및 간호업무까지도 감당할 수 있다.
② 위탁가정(foster care)
장애인을 자신의 가정에서 보호하기를 원하는 가정이 장애인을 동거인으로 받아들여 가족과 함께 사는 주거형태로서 장애인을 위한 가족지원의 의미가 기초되어 있다. 대부분의 위탁가정들은 전문가의 지원을 받게 된다.
장애인을 자신의 가정에 위탁 보호할 경우, 위탁가정은 간호수당과 장애인 동거인을 위한 주거, 생계, 의복과 용돈이 포함된 간병비를 지원 받게 된다.
③ 개인예산
장애인들은 자신에게 필요한 지원서비스를 선택하고 이것을 재정적으로 감당할 수 있는 필요에 따른 액수의 돈을 받는다. 이로 인하여 장애인들은 유연한 결정과 계획을 짤 수 있다.
장애인은 다음과 같은 급부금(benefit)을 받을 수 있다.
- 주거비, 주택유지비, 가계비, 레저, 사회교육에 대한 급부금
- 이동에 따른 비용, 도우미 비용, 차비 등에 대한 급부금
- 공동체 생활에 참여하는 비용에 대한 급부금
- 간병비에 대한 급부금
- 가족위로 비용, 가정간병, 휴가간병에 대한 급부금
국가가 지불하는 총액은 개인의 욕구와 필요에 따라 한 달에 300유로와 1300유로사이에서 책정된다.
④ 중증장애인을 위한 보호작업장
개방된 노동시장에서 직업에 종사할 수 없는 정서적, 심리적, 그리고 중증의 신체장애를 겪고 있는 성인을 위한 직업과 고용증진을 위한 재활센터이다. 따라서 보호작업장은 장애의 종류를 불문하고 모든 중증 장애인에게 개방되어 있다. 모든 장애 근로자들은 법적으로 정해진 기초 임금을 받을 권리가 있으며, 액수는 공공재정과 보호작업장의 총 효율성(경제성)에 좌우하지 않는다.
2. 미국의 가족지원제도
현재 미국에는 장애아동의 교육 및 양육에 있어서 가족의 역할을 인식하고, 가족으로 하여금 이러한 역할을 수행할 수 있도록 가족을 지원하고 강화하는 것을 목표로 많은 가족지원 노력들이 이루어지고 있다. 이러한 가족지원 노력 가운데 특별한 교육적 욕구를 가진 아동 및 그 가족과 관련된 주요 연방정부 법규 및 제도를 살펴보면 다음과 같다.
1986년 PL 99-457은 특히 유아특수교육과 관련된 가장 중요한 연방정부 법률로, 장애 영유아와 그 가족을 위한 획기적인 법이라 할 수 있다. 모든 주로 하여금 3-5세의 모든 장애아동들에게 적절한 무상공교육을 실시할 것을 의무화하였고, 0-2세의 장애영아와 조기중재와 관련된 프로그램인 Part H를 제정하였다. Part H는 효과적으로 부모들의 자녀 양육 역할을 수행하는 부모들의 능력을 강화함으로써 특별한 욕구를 가진 아동과 그들 가족의 욕구를 충족시키는 것을 목적으로 하고 있다.
이어서 1990년에는 장애아동교육법(PL 94-142)의 명칭을 장애인교육법(IDEA, PL 101-476)으로 바꾸면서 가족 역할의 중요성과 조기교육 서비스를 자연적인 환경에서 제공할 것을 강조하였다. 그리고 1991년 장애인교육법을(PL 102-476)을 다시 개정하여 (PL 102-119) 3-18세 장애아동의 무상 공교육을 실시하면서 부모와 가족의 역할을 한층 강화 하였다.
또 다른 정책은 1994년 통과된 장애아동가족지원법(PL103-382)은 장애인 가족에 대한 서비스 구축을 지향하려는 공공정책의 획기적인 계기를 마련하였다. “이 Part하에서 지원을 받는 모든 프로그램, 그리고 활동은 가족 중심, 가족지향적이어야 한다는 것이 미국의 정책이다.”라고 언급하고 있다. 이 장애아동가족지원법에서 ‘가족지원’ 이라는 용어는 “현금보조금, 수당, 지불보증전표(voucher), 혹은 배상제도, 저금리대출 등을 포함하는 것”으로 정의되고 있다.
각 주정부에서 실시하고 있는 다양한 가족지원 서비스는 다음과 같다.
① 주간 단기보호 서비스: 가장 오래되고 가장 일반적으로 이용할 수 있는 자원으로, 주정부가 가족지원의 일부로 제공하는 서비스로 재정을 지원하고 있다.
② 부모집단: 비슷한 욕구를 가진 다른 가족을 만나 자원, 일상생활의 문제 및 개인적인 생각을 논하며, 미국의 장애관련 법률과 제도를 제정하는데 큰 영향을 미쳤다.
③ 현금지원 : 주정부 중 미시간 주 정부는 가족보조금법(Family Subsidy Act)을 정하고, 이 법률 하에서 중증장애아동가정에 직접 현금을 지원하는 혁신적인 가족지원 프로그램을 시행하고 있다.
④ 공동생활가정
⑤ 장애인호스텔 : 여행 및 휴가를 위한 숙박시설이며 장애인을 위한 다양한 프로그램을 실시하고 있다.
⑥ 정신지체 노인 공동생활가정 : 정신지체 노인들이 낮 동안은 복지관 및 직업재활시설 등의 프로그램에 참여하여야만 공동생활가정 입소 자격이 주어진다.
⑦ 일반 노인복지관 프로그램에 정신지체 노인 통합 프로그램
⑧ 보호고용
⑨ 일시보호(respite care)
⑩ 재가 및 아웃리치 서비스 : 생활지도교사가 규칙적으로 방문하여 예산을 세우고 식단을 짜고 쇼핑하고 요리하는 등 집안일을 지도하고 원조해 준다. 필요와 요청에 의해 다른 서비스 지원도 가능하다. 이러한 서비스는 지속적으로 제공되며 특히 정신지체 노인이 지역사회에서 독립적으로 살아가도록 하는 것이 목적이다. 아웃리치 서비스는 주말 가정 도우미나 청소 등의 서비스가 포함된다.
⑪ 사례관리 서비스 : 지속적으로 클라이언트와 관계를 유지하면서 개별적으로 관리하는 서비스. 사례관리자는 지속적으로 클라이언트가 받는 서비스를 감독하고, 클라이언트의 주변 사람들과 연락을 취하고 클라이언트를 대변해서 중요한 일을 조정하기도 한다.
⑫ 후견인 : 스스로 자신의 일을 결정할 능력이 없는 사람을 위해 법적으로 이들의 금전적인 문제나 일상생활에서 중요한 부분을 결정해 주는 대리인
⑬ 가족지원 전문 상담사 양성 프로그램
⑭ 소득보장 정책 : 장애인의 소득을 보장하기 위한 정책으로는 장애생계수당, 간호수당, 장애근로수당 등 각종 수당제도와 소득지원이 있다.
VI. 가족지원서비스의 과제 및 전망
현재 우리나라는 일반적으로 장애아동 및 성인 가족 지원에 대한 정책과 실천이 독립적이고 종합적으로 이루어지기보다는 교육, 의료, 복지분야 등에서 가족보다는 장애인 개인에게 초점이 맞추어져 있다. 따라서 장애인 가족의 욕구와 생애 주기에 따른 지속적이고도 포괄적인 서비스를 제공하기보다는 일시적이고 단편적인 서비스를 제공하고 있는 실정이다. 그 이유는 장애인 및 그 가족에 대한 교육과 훈련에 대한 기관간 연계가 없으며, 정보공유가 이루어지지 않으며, 특히 가족의 다양성과 역동성이 고려되지 않은 채로 서비스가 제공되고 있기 때문이다.
가족에게 능력과 힘을 실어주는 가족지원서비스의 목적을 달성하기 위하여 필요한 제언을 제시하고자 한다.
1. 장애인의 생애주기에 따른 지원서비스
장애인 가족지원서비스를 고려할 때 생애주기에 따른 정신지체 및 발달장애인의 욕구를 살피고 이를 충족시키기 위한 서비스를 구체적으로 개발하여야 한다. 특히 노년기 장애인과 가족을 위해서는 생계보장, 의료혜택 및 가사서비스를 확대할 필요가 있겠다.
2. 가족의 역량 강화를 위한 지원서비스
가족구성원의 장애에 대한 적응능력, 문제에 대한 대처능력, 자원확보와 관련된 문제해결능력, 가족의 기능과 역할을 강화시키는 등의 잠재력을 개발하는 서비스가 이루어져야 한다. 이를 위하여 장애인 가족지원을 전문으로 하는 임상심리사 및 사회복지사와 같은 전문인력의 육성이 국가적인 차원에서 이루어져야 한다.
3. 통합적 지원서비스
장애인과 장애인 가족이 가지고 있는 욕구는 다양하고 복합적이기 때문에 가족을 지원하는 서비스가 다영역 전문가들에 의한 종합적인 지원이 제공될 때 가족전체의 기능을 향상시킬 수 있을 것이다. 이를 위하여 일반시민 및 서비스제공자나 서비스를 받는 대상자 모두 가족지원제도에 대한 인식과 정보를 제공하기 위한 프로그램 개발과 함께 일반시민에 대한 홍보가 선행되어야겠다. 그에 따라 제 2차 장애인복지 발전5개년 계획은 가정 내 보호가 어려운 장애 영·유아를 위한 의료보호기능을 갖춘 생활시설을 확충하고, 장애인의 지역사회생활을 지원하는 기능을 보호하기 위해서 공동생활가정 등 중간시설을 대폭 확대하여 장애인 가족의 경제적 및 사회적 부담을 줄이는 데 중점을 두고 추진 중이다.
4. 정부관계부처의 의지 및 재정적 지원
가족지원서비스의 실시 확대, 장애인 가족에 대한 다양한 지원 확대 등을 위해서는 관련 법규의 개정뿐 아니라 관계부처의 지원이 따라야 한다. 이를 위하여 부모회 조직이 중추적인 역할을 감당해야 한다.
5. 경제적 지원의 확대와 강화
장애인 가족의 경제적인 문제를 개선하기 위해서는 장애인의 소득을 지원하는 장애연금이나 수당을 확대 실시해야 한다. 적용대상을 전체 장애인으로 확대할 필요가 있으며, 급여수준도 실질적인 생활지원금으로 증액해야 한다. 장애인의 고용도 법적, 제도적 조치를 지금보다 강화해야 한다.
그러나 다행히도 우리나라 장애인복지발전 5개년 계획에 따르면 생애주기에 적합한 건강관리 등 장애예방대책을 추진하고 서비스를 제공하면서 장애인과 그 가족의 역량을 강화할 수 있도록 계획을 추진 중이다.
<참고문헌>
강영실 (2004). 장애인복지의 이해, 도서출판 신정.
보건복지부, 노동부, 교육부(2002). 장애인복지발전 5개년계획:
2003-2007.
이동귀 (2002). 부모사후를 대비한 장애자녀의 평생계획, 도서출판 특수교육.
이동귀 (2004). 정신지체노인의 특성과 지원방안, 도서출판 특수교육.
이병인 (2004). 장애아동 가족지원의 이해, 단국대출판부.
정무성외 공저 (2004). 현대 장애인복지론, 현학사.
최민숙 (2002). 장애아동교육을 위한 가족참여와 지원, 학지사.
한국아동발달지원연구소 (2006). 제 4회 국제학술세미나 장애인 가족지원을 위한 효율적인 지원방안.
Dunst, C. J., Trivette, C. M., & Deal, A. (1995). Enabling & Empowering Families : Principle & Guidelines for practice, Bookline Books.
Russell, L. M. (1994). Planning for the future, American Publish Company.
Zigler, E., & Berman, W. (1983). Discreening the future of early childhood intervention. American Psychologist, 38, 894-906.
|
| Ⅰ. 머리말
한 가정에 장애를 가진 구성원이 있다는 것은 가족 전체의 생활에 큰 영향을 주게 된다. 특히 어린 장애자녀의 부모들은 일반적인 발달을 하는 아동의 부모에 비해 많은 시간과 노력을 들이게 되는 것이 보통이며, 자녀의 장애로 인한 의료 및 교육문제로 경제적인 어려움을 겪는 경우도 많다. 또한 자녀의 양육에 매달려 있는 시간이 많기 때문에 부부 모두가 경제활동에 참여하는 데도 어려움을 겪게 된다. 자녀의 장애로 인해 가족들이 정서적인 어려움을 겪는 경우도 많다. 무엇보다 장애인 가족을 힘들게 하는 것은 장애가 일시적인 질병과 같이 치유가 가능한 것이 아니라는 사실이다. 자녀의 장애는 일생에 걸친 문제이므로, 자녀가 성장함에 따라 양육부담이 감소하는 일반가정이 거치는 경험과는 매우 다른 양상을 보이게 되는 것이다. 이러한 장애아동 가족의 어려움은 개별 가족이 처한 상황과 적응력에 따라 다를 수 있지만, 장애인 본인 및 장애인의 가족과 관련된 법적 제도적 장치를 통한 지원을 통해 크게 영향을 받게 된다.
이 글에서는 장애인 가족에게 필요한 가족지원을 알아보고, 현재 우리나라에서 실행되고 있는 가족지원의 내용을 살펴본 다음, 우리나라의 장애인 가족지원 제도가 지향해야 할 방향에 대해 살펴보고자 한다.
Ⅱ. 장애인 가족에게 요구되는 가족지원
장애인의 가족을 효과적으로 지원하기 위해서는 먼저, 장애인 가족에게 요구되는 것이 무엇인지 알아야 한다. 일반적인 가족이 지니는 요구에 더하여 장애아동이 있는 가족은 특별한 요구를 가지게 되는데, 장애아동 가족의 요구를 정책과 관련하여 구분해 본다면 크게 경제적 요구, 사회적 요구, 심리 정서적 요구의 세 가지로 나눌 수 있다.
첫째, 장애인 가족은 일반적인 가족에 비해 경제적 지원의 요구를 지닌다고 할 수 있다(강영실, 2004; 정영숙ㆍ이상복ㆍ정보인, 2003; Park, Turnbull, & Turnbull, 2002). 장애아동으로 인한 추가비용은 장애유형, 장애정도, 가정의 소득수준에 따라 달라질 수 있으나, 기본적으로 대부분의 장애아동 가족들은 장애아동 가족구성원으로 인한 추가비용을 감당해야 하며 이로 인해 경제적인 어려움을 겪고 있다.
둘째, 장애인의 가족은 장애인이 가족구성원으로 있음으로 인해 장애를 가진 가족 구성원을 돌보고 교육하는 것과 관련된 시간과 노력면에서의 부담이 늘어난다. 개별 가족들은 이를 스스로 담당해야 하는 어려움을 겪고 있기 때문에, 그로 인해 사회적 지원이 필요하게 된다. 특히 장애자녀를 지닌 부모들은 다른 가족들과의 관계에서 어려움을 겪을 수도 있으며 종교생활 및 사회활동을 하는 것을 포함하는 생활 전반에 걸쳐 제약을 받게 된다(O'Shea, O'Shea, Algozzine, & Hammitte, 2001). 또한 장애자녀 어머니의 경우에는 자녀 양육으로 인해 경제활동에 제한을 받게 되는데 이는 경제적인 문제 뿐 아니라 사회적 활동반경을 제한시키는 결과를 낳기도 한다. 장애아동 가족들은 사회활동에서도 소외되기 쉬우며 사회적지지망으로부터 소외되기 쉽다.
셋째, 장애아동의 부모와 형제는 모두 장애아동으로 인해 심리적인 어려움을 겪을 수 있으며 이로 인한 심리 정서적 지원의 요구를 지니고 있다. 장애아동 가족의 심리적 어려움에 관한 연구들에 따르면(Fox, Vaughn, Wyatte, & Dunlap, 2002), 장애아동 가족은 만성적인 스트레스와 불안, 무기력감 등을 경험하게 되고 자존감이 낮아질 수 있으며 가족 성원끼리 갈등을 경험할 수 있다고 한다. 유아와 아동들은 건강한 발달적 진보를 경험하기 위하여 일관성 있고 반응적인 주양육자와 예측가능하고 믿을만한 환경을 필요로 하게 되는데, 부모들이 재정적, 정서적인 어려움 속에서 스트레스를 심각하게 경험하고 있는 상태에서 아동들은 방치와 학대의 위험에 노출되기 쉽다.
Ⅲ. 우리나라의 장애인 가족지원 실태
1. 경제적 지원
중증장애아동 가족을 대상으로 장애아동으로 인한 가정에서의 추가비용에 대해 조사한 정소연(1996)의 연구에 따르면, 장애아동이 있는 가구에서 장애로 인한 추가비용은 월 평균 약 70만원이었다. 또한 백화종ㆍ최병호ㆍ김수봉ㆍ김태완(2003)의 연구에 의하면 장애인 가족으로 인해 한 가정에서 담당하는 추가비용은 2000년을 기준으로 월 158만원으로 조사되었다. 장애아동으로 인한 추가비용은 장애유형 및 장애정도에 따라 또한 가정의 소득수준에 따라 달라질 수 있으나 기본적으로 모든 장애아동의 가족들은 장애아동 가족구성원으로 인해 많은 추가비용을 감당해야 하며 이로 인해 경제적인 어려움을 겪고 있음을 알 수 있다.
우리나라에서 장애인에 대해 이루어지는 경제적 지원은 1989년 ‘장애인복지법’ 개정 및 1990년 장애인고용촉진등에관한법률의 제정부터 시작되었다. 구체적인 경제적 지원의 내용으로는 저소득 장애인에 대한 의료비 자녀교육비지급, 보장구 교부, 자금의 대여, 생업지원, 자립훈련비 지급, 생계보조수당 등 주로 저소득 장애인에 대한 경제적 지원이 포함된다. 또한 일반장애인에 대한 경제적 지원도 확대되어 전화요금감면(1989년), 장애인 승용 자동차 LPG연료 사용 허용(1990년), 국?공립박물관과 고궁 및 능원의 장애인 무료 입장(1990년), 철도 및 지하철도요금 50% 할인(1991년), 국내선 항공료 50%할인(1-3급 장애인은 보호자 1인 포함)(1991년, 1993년), 지하철 무임 승차제(1993년)등 각종 요금 할인혜택이 시작되었다(이현주 외, 2003).
그러나 우리나라 장애인 복지서비스는 대부분 국민기초생활보장 수급권자를 위주로 한 저소득층을 대상으로 하고 있으며, 경제적 부담경감조치와 이용시설서비스만이 장애인구 전체를 대상으로 하고 있다. 장애수당은 대상자의 제한성과 급여의 불충분성 때문에 장애인의 욕구충족에 매우 미흡한 현실이며, 할인 및 감면혜택을 통해서는 저소득층은 거의 혜택을 볼 수 없다. 왜냐하면 감면 및 할인을 통한 지원은 일정 소득 이상의 계층에게는 도움이 되지만 지원의 필요성이 높은 저소득층에게는 별 도움이 되지 않기 때문이다.
장애인에게 제공되는 수당 및 할인과 감면제도 외에도 장애인에게 지급되는 현물 등의 지원으로 재활보조기구교부사업, 의료비 지원사업, 장애등록진단서 발급 지원사업, 공동주택 특별분양 알선 사업, 청각장애아동 인공달팽이관 수술 지원사업 등이 있다. 그러나 의료비 지원사업과 같은 지원의 경우 별도의 행정체계를 통해서 진행되기 때문에 이 제도를 모르는 장애인들은 이를 이용하지 못하는 경우가 발생한다.
2. 사회적 지원
장애인 가족들은 경제적 지원의 요구 외에도 가족에 대한 정서적 지원과 일시탁아서비스와 같은 실질적 도움, 지역사회를 통한 다양한 종류의 가족지원 서비스를 필요로 한다(Kohler, 1999; McDonald, & Gregoire, 1997; Turnbull, Pereira, & Blue-Banning, 1999; Turnbull, & Ruef, 1997). 우리나라 장애인 관련 서비스는 대부분 장애인 복지관이라는 조직을 통해 집중적으로 제공되고 있는데, 이로 인해 원스톱 서비스를 가능하게 한다는 장점이 있는 반면에 매우 획일화된 서비스 제공가능성 또한 많아지게 된다. 서비스 제공 체계가 단일조직에 집중됨으로써 장애인 가족들의 다양한 욕구에(이동지원, 활동보조, 주택개조, 가사보조, 의료지원 등) 적합하게 지원을 제공하지 못한다는 단점이 있다.
장애아동을 가정에서 독자적으로 감당하며 양육한다는 것은 가족의 많은 시간과 노력을 요하는 일이다. 또한 장애의 정도에 따라 24시간을 돌보아야 하는 장애를 지닌 아동을 가정에서 담당하는 것은 가족의 양육스트레스를 가중시키게 되며, 가족관계에 어려움을 초래하기도 하여 장애아동을 가정에서 분리하여 시설에 수용하도록 만들기도 한다. 장애아동은 장애를 지니지 않은 사람들과 마찬가지로 자연스러운 가정환경에서 살아가는 것이 가장 바람직하며 가정의 환경에서 많은 교육적인 효과를 얻는다. 또한 장애인을 위한 생활시설서비스를 이용하고자할 때에도 어려움이 있는데, 국민기초생활보장 수급자가 주된 대상이므로 비 수급자는 혜택을 받기 어려워 생활시설에 입소하기 위해 아동포기각서를 쓴다거나 장애아동을 유기하는 경우가 발생하기도 한다(이현주 외, 2003). 또한 시설의 격리성 및 대규모성으로 인해 지역사회생활에 제한을 받게 되며 교육적인 발전에도 저해요인이 많게 된다. 따라서 장애아동을 가정에서 양육할 수 있도록 가정을 지원하는 일은 매우 중요하며, 특히 장애아동을 양육하는 가정에 있어서 아동 탁아지원을 위한 주간보호 및 단기보호가 매우 요구된다(박승희ㆍ박은혜, 1997). 그러나 우리나라의 경우 현재 주간보호시설 및 단기보호시설은 매우 부족하다. 최근 몇몇 장애인 복지관에서 ‘주간 단기보호’ ‘단기 위탁보호’ ‘주간보호센터’ ‘장애아 탁아반’등의 이름으로 장애 청장년 주간보호 혹은 장애아동 탁아지원서비스를 실시하고 있으나 아직까지는 매우 미미한 실정이다.
3. 심리 정서적 지원
장애아동의 부모가 비장애아동의 부모에 비하여 양육스트레스를 많이 받는다는 사실은 많은 연구를 통해 증명되었고, 일반적으로도 쉽게 추측할 수 있다. 최근 장애아동의 부모의 심리 정서적 어려움에 대처하는 것을 돕기 위한 지원 프로그램이 다양하게 개발되고 있는데, 장애아동 부모의 스트레스에 대한 관심이나 프로그램이 대부분 다양한 장애아동의 부모를 단일한 특성의 대상으로 구분하여 개발되고 있는 것이 특징이다. 즉 모든 형태의 장애를 지닌 아동의 부모를 단일한 특성의 집단으로 여겨 같은 내용의 지원을 제공하는 것이다. 따라서 현재 주로 장애인복지관 등의 기관을 중심으로 이루어지고 있는 장애아 가족을 위한 심리 정서적 지원은 장애 영역별, 장애 정도에 따라 더욱 세분화되어야 할 필요가 있다.
Ⅳ. 장애인 가족지원의 지향점
장애인 가족들이 힘을 기르고 역량을 키우기 위해서는 개별 장애인 가족들이 가장 필요로 하는 제도적 지원이 이루어져야 할 것이다. 따라서 앞서 살펴본 바와 같이 개별적인 가족들이 필요로 하는 모든 형태의 지원을 포함하는 확장된 개념의 제도적 지원이 필요하며 그 내용은 다음과 같다.
첫째, 장애인 가족에 대한 경제적인 지원은 보편성을 가져야 할 것이다. 국민기초생활보장 수급권자 위주의 경제적 지원 수준을 넘어, 장애아동 가족 모두의 경제적인 추가비용을 감안한 현실성 있는 경제적인 지원이 이루어져야 할 것이다. 또한 비용 감면 중심이 아닌 직접적인 현금 지급 위주의 지원이 이루어져야 할 것이다. 빈곤의 문제는 여러 측면에서 장애아동의 교육적 성취에도 영향을 미치는 요인이므로 장애인 가족에 대한 경제적인 지원은 매우 중요하다고 하겠다.
둘째, 장애인 가족이 이용 가능한 서비스가 다양화되며, 서비스 전달체계의 편의성이 증진되어야 할 것이다. 일시보호, 주간보호기관 등의 확대를 통해 가정에서 장애아동 가족들이 장애아동을 양육하고 보살피는 어려움을 덜어줄 수 있다면 장애인의 탈시설화를 촉진시킬 수 있으며 이는 결과적으로 사회적 비용 절감의 효과를 얻게 할 것이다.
셋째, 장애아동 및 장애성인의 교육이 바람직하게 이루어질 수 있도록 관련 법이 개정되어야 할 것이며, 법률의 개정과 더불어 실효성 있는 적용이 뒷받침 되어야 할 것이다. 최근 개정과정 중에 있는 특수교육진흥법에서는 특수교육지원대상자들의 의무교육 기간을 확대하도록 하였고(유치원 및 고등학교까지), 장애성인을 위한 평생교육시설을 설치하고 운영하도록 하였으며, 가족지원과 교육보조인력자원 등의 조항을 신설하는 등의 긍정적인 변화를 보이고 있다. 이와 같이 장애인의 교육 및 장애인 가족지원에 있어서 긍정적인 변화를 모색하고자 하는 특수교육진흥법의 개정이 본래의 취지를 달성하도록 하기 위해서는 개정되는 법률의 실효성을 위한 노력이 병행되어야 할 것이다.
넷째, 장애아동의 심리적 어려움은 가족의 삶의 질에 있어서 주요한 부분일 뿐 아니라 아동 교육에도 영향을 미치게 된다. 따라서 다양한 가족상담, 집단프로그램, 부모결연프로그램 등의 다양한 형태의 심리 정서적 지원이 가족에게 제공되어야 할 것이며 이를 위한 제도적인 지원이 이루어져야 할 것이다.
이상에서 살펴본 바와 같이 장애인 가족을 위한 지원 제도의 개선을 위한 노력은 법률 제정 및 개정을 비롯한 체제적 뒷받침을 통해 이루어지는데, 장애인과 장애인 가족을 위한 제도의 개선을 위하여 가장 큰 힘을 발휘할 수 있는 사람들은 장애인 본인과 그 가족들이라 하겠다. 미국의 경우 1986년의 아동보호법(P.L. 99-372), 장애인교육법(IDEA)(P.L. 99-457, 101-476, 105-17), 미국장애인법(ADA)(P.L. 100-336), 1988년의 가족지원법(Family Support Act)(P.L. 100-485)의 제정 및 개정에 있어서 아동의 교육적 요구 뿐 아니라 아동의 복지와 관련된 전반적 요구를 충족시킬 수 있도록 하는 것에 장애인 부모의 입장이 크게 반영되었다. 특히 1988년에 제정된 가족지원법(FSA)은 교사, 직업지원 인력, 의료 전문가, 사회복지사 또는 다른 공공복지 종사자들의 참여와 서비스들 간의 조정의 중요성을 강조하며, 장애인의 가족이 공적부조에 의존하지 않도록 역량을 강화하는 것을 강조하고 있다(O'Shea, O'Shea, Algozzine, & Hammitte, 2001). 우리나라의 경우에도 최근 더욱 강화되고 있는 장애인 부모들의 역량을 바탕으로 장애인과 장애인의 가족을 위한 제도의 개선에 있어서 장애인 가족들의 역할이 더욱 커져야할 것이다.
참고문헌
강영실 (2003). 장애인복지의 이해. 도서출판 신정.
박승희, 박은혜 (1997). 장애아동 재택 탁아지원 프로그램 개발에 관한 일 연구. 특수교육논총, 14(1), 117-147.
백화종, 최병호, 김수봉, 김태완 (2003). 사회보장발전의 중장기 전망과 방향: 사회보장지출 및 부담급여 형평성 분석을 중심으로. 한국보건사회연구원.
이현주, 강혜규, 서문희, 정경희, 유동철, 정재훈, 이승경, 노언정, 현명이 (2003). 공공부조와 사회복지서비스의 체계분석 및 재편방안. 한국보건사회연구원.
정영숙, 이상복, 정보인 (2003). 발달장애아동과 가족복지의 실제. 현학사.
정소연 (1996). 장애로 인한 추가비용에 관한 연구: 서울 및 수도권에 거주하고 있는 중증장애아동 가족의 경우. 연세대학교 대학원 석사학위 논문.
O'Shea, D., O'Shea, L., Algozzine, R., & Hammitte, D. (2001). Families and teachers of individuals with disabilities: Collaborative orientations and responsive practices. Needham Heights, MA: Allyn & Bacon.
Park, J., Turnbull, A. P., & Turnbull Ⅲ, H. R.(2002). Impact of Poverty on Quality of Life in Families of Children With Disabilities. Exceptional Children, 68(2), 151-170.
Kohler, F. W. (1999). Examining the service received by young children with autism and their families: A survey of parent responses. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 14(3), 150-158.
McDonald, T. P., & Gregoire, T. K. (1997). Building a model of family caregiving for children with emotional disorders. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 5(3), 138-149.
Turnball, A. P., Pereira, L., & Blue-Banning, M. J. (1999). Parent's facilitation of friendships between their children with a disability. Journal of the Association for the Severely Handicapped, 24(2), 85-99.
Turnbull, A. P., & Ruef, M. (1997). Family perspectives on inclusive lifestyle issues for people with problem behavior. Exceptional Children, 93(2), 211-227.
|